Porquê Vida Independente
Muitas pessoas com deficiência encontram-se dependentes de outras pessoas para realizar inúmeras tarefas do dia-a-dia.
Se não tiverem apoio para a realização destas tarefas (que podem ser funções tão básicas como a higiene pessoal ou a alimentação), estas pessoas com deficiência ficam excluídas de qualquer processo de participação social em condições de igualdade.
Para que exista uma verdadeira igualdade de oportunidades é, portanto, necessário assegurar que estas incapacidades sejam superadas através do apoio de uma terceira pessoa.
Situação das pessoas com deficiência e das suas famílias
Em Portugal a orientação política oficial, no que diz respeito à criação de melhores condições de vida para as pessoas com deficiência, tem passado pela delegação das responsabilidades do Estado nas famílias que integram pessoas com deficiência, ou pela sua institucionalização.
Há muitos anos que se fala da necessidade de promover a autonomia das pessoas com deficiência. Mas até à data não foram criadas condições que de facto possibilitem a autonomia destas pessoas, nem através da promoção de serviços de apoio, nem através do aumento das prestações sociais.
Resulta desta política uma degradação da situação familiar do ponto de vista económico e psicossocial, pois um dos elementos (normalmente a mãe) é obrigado a desistir de uma carreira profissional para assumir o papel de cuidador.
Isto tem implicações negativas para a economia familiar (diminuição de recursos), para o cuidador (condicionamento da realização pessoal) e para a pessoa com deficiência. Criam-se relações de dependência mútua entre o cuidador e a pessoa com deficiência que são prejudiciais ao seu desenvolvimento psicossocial e a uma relação familiar saudável. Não é raro esta situação conduzir a situações de violência física e/ou psicológica.
Atualmente, a única alternativa existente a esta situação é o recurso ao internamento das pessoas com deficiência em unidades residenciais.
O facto de o Estado comparticipar as instituições residenciais com €950 mensais por utente, quando a mesma pessoa, se permanecer na sua residência, tem direito a apenas €88 para pagar a assistência por 3ª pessoa, é revelador desta orientação institucionalizadora.
Mudança de Paradigma
A inversão desta tendência institucionalizadora passa por uma solução que já existe em vários países desenvolvidos mas nunca foi aplicada em Portugal: a implementação de um sistema baseado na filosofia de Vida Independente.
Este sistema significa uma mudança de paradigma, na medida em que a pessoa com deficiência passa de sujeito passivo, de quem cuidam, para uma situação em que tem o controlo da sua vida, define os apoios que necessita e a forma como são prestados.
O primeiro Centro para Vida Independente foi criado em Berkeley, Califórnia, em 1972, por um grupo de estudantes universitários com deficiência que quiseram ter o controlo das suas vidas recusando a institucionalização.
Foi a partir desta experiência que se consolidou o conceito de Vida Independente, que de acordo com a European Network on Independent Living (ENIL), é muito anterior à Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e teve um papel importante na sua adoção, “pois nenhum dos seus artigos pode ser realizado sem que exista Vida Independente”.
Como explica a ENIL:
«O Artigo 19 estabelece o direito de escolha de onde, com quem e como viver a sua própria vida. Isto permite a autodeterminação sobre a qual se baseia a Vida Independente.
Há um debate contínuo sobre a independência versus interdependência. A ENIL considera que todos os seres humanos são interdependentes e que o conceito de Vida Independente não contraria isso.
A Vida Independente não significa ser independente de outras pessoas, mas ter a liberdade de escolha e controle sobre a própria vida e estilo de vida.»
Ainda de acordo com a ENIL:
«A Vida Independente é a aplicação no quotidiano de uma política para as pessoas com deficiência baseada nos direitos humanos.
A Vida Independente é possível através da combinação de diversos factores ambientais e individuais que permitem que as pessoas com deficiência passem a ter controlo sobre as suas próprias vidas. Isto inclui a oportunidade de fazer escolhas e tomar decisões sobre onde morar, com quem viver e como viver.
Os serviços devem ser acessíveis a todos e, na base da igualdade de oportunidades, permitindo assim às pessoas com deficiência flexibilidade na sua vida diária.
A Vida Independente requer que o ambiente construído e os transportes sejam acessíveis, que haja disponibilidade de ajudas técnicas, acesso à assistência pessoal e/ou serviços de base comunitária.
É necessário salientar que a Vida Independente é para todas as pessoas com deficiência, independentemente do nível das suas necessidades de apoio.»
Esta mudança implicará também uma mudança de atitude da parte das pessoas com deficiência. Não é fácil ser intérprete desta mudança de paradigma. Há que quebrar hábitos de dependência, fomentar a autodeterminação.
CVI 